Big Data, médecine, transformation profonde du corps

Le Big Data ou datamasse ce sont des avancées spectaculaires dans le diagnostic et le traitement de certaines maladies. Le corps n’échappe pas à cette logique déferlante. Il y a ici des promesses délirantes, car le Big Data aura un impact important sur chacun d’entre nous, malade ou en santé.

Armé d’un bistouri numérique — logiciel de forage de données médicales ou bien outil d’intelligence artificielle d’une acuité quasi neuronale —, le médecin découpe la datamasse de tous les cas de cancer du sein ou de la prostate, cible avec grande précision la démarche à suivre, évite au patient l’angoisse de l’attente du résultat, évacue le patheï mathos — passage de l’épreuve de la souffrance, la gravité d’avoir à vivre comme être humain —, car la maladie du malade n’est pas son organe malade, mais sa connaissance tragique du non-sens de la souffrance. Ces avancées ne sont pas innocentes.

L’addition d’informations génétiques démultiplie, magnifie de plusieurs degrés la datamasse. C’est la possible promesse de maintenir définitivement les gens en santé. La génomique se veut cette promesse : mettre à nu le mode de transmission de certains traits génétiques, décortiquer la mécanique des gènes pour prévenir ou traiter certaines maladies. Le séquençage des gènes, leur cartographie et leur analyse engendrent des montagnes de données qui, combinées à d’autres informations cliniques, permettront d’établir une image détaillée du risque de maladie et de son traitement le plus efficace. C’est la numérisation de soi. C’est le corps ultimement transparent.

Armée de cette datamasse, la santé publique peut agir de façon très ciblée sur certaines populations en fonction du milieu de vie, de la localisation géographique, de l’ethnicité, de l’âge, du genre, du revenu, du niveau de scolarisation. C’est la possibilité de développer des applications qui agrègent données médicales et sociales. C’est la conjecture idéale pour produire des cartes de facteurs de risque que les gens peuvent télécharger sur leurs appareils mobiles. C’est aussi l’éventualité de stigmatiser des populations. La datamasse médicale, combinée à la datamasse sociographique, devient ainsi profil d’individus et profil de populations.

L’hôpital, milieu hautement générateur de données de toutes sortes — admission, hôtellerie, repas, soins infirmiers, diagnostics, imagerie médicale, tests de dépistage, soins de transition, physiothérapie, soins à domicile — est à la jonction des soins de santé et de l’ère du tout numérique. Cette datamasse médicale ouvre de toutes nouvelles perspectives. C’est l’information partagée par niveaux d’autorisation, des portails en quelque sorte, où le patient, la famille immédiate, le médecin traitant, spécialistes de la santé et autres intervenants sociaux partagent une vision à la fois globale et détaillée de l’état de santé du malade.

Ces portails médicaux alimentent en retour la datamasse globale des données médicales. Il est fort possible que les barrières empêchant actuellement le partage des informations médicales d’un patient tombent, alors qu’administrateurs d’hôpitaux, médecins, cliniciens et chercheurs voudront de plus en plus avoir un accès universel à cette datamasse médicale. Ce sont là des informations non plus confinées au seul établissement qui les a générées, mais fondues dans la masse de tous les établissements hospitaliers.

Il se pourrait bien que l’impact indirect de cette datamasse médicale globale résulte en une réduction drastique des soins de santé, augmente de plusieurs degrés le niveau de transparence du corps et contribue également à offrir au patient une médecine moins déshumanisante, moins froide, plus empathique, à l’inverse d’une médecine de plus en plus spécialisée, technicienne et déshumanisée, qui traite d’organes déréglés et d’affections neurophysiologiquement localisées, une médecine qui affiche du mépris envers la douleur et la souffrance du patient, d’où une contrepartie qui s’exprimerait, depuis les vingt dernières années, dans des pratiques alternatives tenant compte de l’individu dans son ensemble. C’est peut-être le moment d’une médecine holistique. Tout ça n’est évidemment que pure spéculation. Il faut par contre s’en préoccuper, car la datamasse médicale, elle, n’est pas une spéculation, mais une réalité qui, chaque jour, est alimentée par des téraoctets d’informations. Et ce seul fait mérite qu’on lui prête une attention toute particulière.

Il y a fort à parier que tous les patients de ce monde ne désirent qu’une seule chose : un accès facile et rapide à un spécialiste de la santé et la possibilité de prendre rendez-vous pour une consultation. Une fois réglé le problème de l’accès à un spécialiste de la santé, il faut régler celui de tâches plus administratives et répétitives, par exemple, la simple question du renouvellement des prescriptions. Que l’on vive aux États-Unis ou en Canada, en France ou en Allemagne, à Singapour ou à New Delhi, toute solution informatisée, quelle qu’elle soit, si elle ne réussit pas à combler cette simple attente, est vouée à une désaffection à plus ou moins brève échéance, pour la simple raison que le patient cherche tout d’abord à soulager son angoisse existentielle face à sa condition de santé. Une fois cette angoisse existentielle contenue, il est dès lors possible d’ouvrir les vannes de l’imagination débordante des ingénieurs, des bioinformaticiens, des généticiens et des investisseurs.

Certains évangélistes de la médecine au tout numérique se plaignent que les gens sont très lents à adopter leurs merveilles technologiques. Et si cette désaffection n’avait rien à voir avec la technologie proposée, mais tout à voir avec des services déjà existants qui ne rencontrent pas les besoins de base des patients ? Malgré tout, même si les besoins de base ne sont pas pleinement satisfaits, le rouleau compresseur de l’innovation technologique avance inexorablement. Les technologies numériques ont besoin du corps transparent et elles l’auront. Et si cette désaffection actuelle pour les technologies mobiles dédiés à la santé n’était que momentanée, parce que les technologies pour rendre le corps totalement transparent n’ont pas totalement investies la pratique médicale ? Et si cette désaffection avait tout à voir avec le passage d’un changement de paradigme à un autre ?

© Pierre Fraser, Ph.D., 2017 / texte

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